近日，一则自媒体发布的“求药”信息受到广泛关注。文章称，湖南一刚满1岁的男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩(SMA)”，急需特效药救命。而这种叫诺西那生钠注射液的特效药一支需要70万元，让上述这家人濒临绝望。...[详情]

针对罕见病的特效药又称“孤儿药”，报道中这款“孤儿药”针对的罕见病叫做脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA)，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，在新生儿中发病率约为 1/6000-1/10000。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。...[详情]

日前，南都药企合规与发展课题组记者留意到，广东一名脊髓型肌肉萎缩症(SMA)患儿的家长，向相关监管部门要求公开药物诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引起了社会各界的关注。...[详情]

近日，一则自媒体发布的“求药”信息受到了广泛的关注。文章称，湖南一刚满1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩(SMA)”躺在医院9个多月，急需特效药救命。而这种叫诺西那生钠注射液的特效药一支就需70万元人民币，这让家庭普通的男孩家庭濒临绝望。...[详情]

8月6日，针对70万元一针罕见病药的事情，渤健发表声明称，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批，不符合参加2019年国家医保谈判的条件，因此并未参加2019年国家医保谈判。...[详情]

7月31日，一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望》的文章。文章里写到的男婴名叫武长毅，出生于2019年7月。出生不久的他便患上了脊髓性肌萎缩症，一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。...[详情]

8月6日，渤健中国通过官方公众号发布消息称，已经注意到近日部分媒体对于脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液的报道，41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格，在中国该药目前属于自费药物。...[详情]

6日午间，南都药企合规与发展课题组记者收到了渤健公司就诺西那生钠注射液的回应说明，尤其针对国内定价与澳大利亚“定价”(澳大利亚患者自付约41澳元)存在差异方面，渤健方面称，41澳元并非是诺西那生钠注射液在澳大利亚的定价。“实际上，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元。”...[详情]

“神药”背后没有“药神”，有的只是真金白银的巨大成本投入和创新导向的竞争机制。触动以药养医痼疾，药价大幅度下降，医保经费腾笼换鸟，医疗行业重塑，走向规范化……在这些改革目标之下，国内药审改革、带量采购、国家药价谈判、医保目录调整等一系列大动作改革措施叠加作用，本土药企承受巨大压力的同时，也在这种极限施压中释放生存的本能，整个行业利益链条调整。...[详情]

日前，网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价，且国内价格远高于国外”，引发社会关注。“脊髓性肌萎缩症”是什么病？诺西那生钠注射液是什么药？为何药价如此昂贵？该药在国内外市场真的售价悬殊吗？国内患者用药价格是否有望下降？新华社记者就此展开调查。...[详情]

在看到一则求药消息后，广东一位母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物，70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。据报道，有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。后经多家媒体报道及评论，该事件引发舆论热议。...[详情]